Julia i jej mama nas potrzebują!

Julia (14 l.) miała trzy miesiące, gdy jej mama usłyszała wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli najgorsza postać choroby. – Powiedziano mi, że dzieci takie jak ona żyją do dwóch lat – mówi "Faktowi" Weronika Tomczak-Mikołajczak. Zrozpaczona mama nie poddała się, ale walka wcale nie jest łatwa...

Pokój Julii wygląda jak pokój każdej nastolatki. Na jednej ścianie wisi zdjęcie Alberta Einsteina i pomoce szkolne. Są też figurki bohaterów „Gwiezdnych wojen”. Niestety wystrój ten burzy aparatura pomagająca dziewczynce żyć, m.in. respirator i komputer obsługiwany wzrokiem.

Zaczęło się od brzuszka

Pierwsze niepokojące objawy, pojawiły się w pierwszym miesiącu życia dziewczynki. – Osłabły nam mięśnie brzucha i po nakarmieniu robił się trochę większy – wspomina pani Weronika.

Ale do postawienia diagnozy była jeszcze długa droga. Bo na sile traciły poszczególne mięśnie. Ostatecznie choroba odebrała Julii całkowicie możliwość ruchu. Jej ciało codziennie jest rozciągane i poddawane ćwiczeniom. Do tego dochodzi specjalne odżywanie przez sondę, bo rdzeniowy zanik mięśni powoduje również zanik mięśni odpowiedzianych za przełykanie. Na domiar złego jej mama sama musi zadbać o leki, środki opatrunkowe i sprzęt rehabilitacyjny. Wychowuje córkę samotnie, więc nie jest jej łatwo...

A koszt zaopiekowania się Julią medycznie wynosi około 7 tys. zł miesięcznie. – Są to wizyty u specjalistów, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny. Jest to wyścig, bo cały czas musimy pukać do różnych drzwi, aby zebrać te środki. Jeżeli nie nie będzie ich, to nie będzie miała prawidłowej opieki – tłumaczy mama.

Każdy jej dzień podporządkowany jest opiece nad dziewczynką. – Tak naprawdę, gdyby nie odpowiednia opieka, to Julii już dawno by nie było. Rano trzeba ją rozruszać, bo wszystko ją boli oraz poprawić krążenie. A jej i tak bardzo dużo udało się już osiągnąć. W jej ciele nie ruszało się praktycznie nic, tylko oczy. Ona nie była nawet domknąć powiek podczas snu – opowiada.

Teraz i tak jest lepiej. Bo dzięki ćwiczeniom jest w stanie przełykać i nie krztusi się co chwilę. Odzyskała ruch w ręce i jest w stanie obsługiwań komputer. – Z perspektywy osoby zdrowej, to jest nie wiele, ale z perspektywy osoby, które z nią funkcjonują, to bardzo dużo.

Jednocześnie stara się, aby Julia żyła w miarę normalnie. Codziennie wychodzimy na spacery, jeździmy do kina i na wycieczki. Wszędzie zabieramy ze sobą cały sprzęt – tłumaczy dzielna mama. – Wybrałyśmy się nawet na Festiwal Fantastyki Pyrkon. Julia żartowała, że nikt nie zwracał na nią uwagi, bo wszyscy mieli dziwne przebrania, dlatego rurki nie robiły na nikim wrażenia – śmieje się.

Największym marzeniem pani Weroniki jest zapewnienie córce rehabilitacji na kolejne miesiące. Dlatego Fundacja Faktu chce zebrać 6 tys. zł dla Julki. Podarujmy dziewczynce terapię, która umożliwia jej życie, a mamie poczucie bezpieczeństwa. Prosimy, pomóżcie! Bez Was to się nie uda.

Każda złotówka pomoże

Aby pomóc Julii, zrób przelew na konto zbiórki Fundacji Faktu Serce dla Dzieci, nr 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236 , dopisek SERCE lub szybki przelew ze strony FundacjaFaktu.pl, zakładka „Chcę pomóc”.


Pomóż z Fundacją Faktu

Zuzia czuje ból każdego dnia. Tylko rehabilitacja może ulżyć jej cierpieniom

Zuzia Szacoń (16 l.) nie chodzi, nie mówi, a jej kręgosłup jest skrzywiony o 45 stopni. Dziewczynka potrzebuje nie tylko nieustającej opieki, ale i intensywnej rehabilitacji. Jej mama wychowuje samotnie dwie córki. Nie stać jej na opłacanie turnusów rehabilitacyjnych, na które Zuzanna powinna jeździć trzy razy w roku. Bez pomocy ludzi o wielkich sercach nastolatka będzie skazana na cierpienie.

Zbiórka Fundacji Faktu

Nasz syn zmaga się z wielkim bólem. Rodzice Dawidka proszą o pomoc

Takich dzieci, jak Dawid z Zawiercia jest kilkanaścioro na świecie. Aby znaleźć przyczynę jego cierpienia rodzice Dawida zjechali cały kraj.

1,5 proc. podatku

1,5 proc. podatku dla Fundacji Faktu – KRS 0000353781. Ratuj z nami chore dzieci

Wpływy z 1,5 proc. dla Fundacji Faktu to konkretna pomoc dla wielu chorych dzieci i ich rodziców, którzy codziennie proszą nas o wsparcie. Nawet niewielkie wpłaty przekładają się na godziny zbawiennej rehabilitacji, sprzęt rehabilitacyjny czy terapię logopedyczną.

Zbiórka Fundacji Faktu

Nikt nie chciał Paulinki

Oto Paulinka. Historia tej 13-latki zaczyna się wstrząsająco. Matka ją porzuca, babcia też jej nie chce... Kiedy wydaje się, że w życiu tego dziecka już nigdy nie będzie słońca, wtedy pojawia się iskierka nadziei na to, że jej życie się odmieni.

Fundacja Faktu pomaga Ukrainie

Mieszkańcy Dniepru bez prądu i ogrzewania. Pomożemy im przetrwać zimę!

Mieszkańcy ukraińskiego miasta Dniepr pozbawieni są prądu i ogrzewania. Na ratunek ruszyli harcerze z Nowego Dworu Mazowieckiego oraz Fundacja Faktu, która kupiła generatory prądu i kuchenki gazowe. W ślad za transportem wyruszyło 18 ukraińskich skautów, którzy wiozą Betlejemskie Światło Pokoju.

Zbiórka Fundacji Faktu

Był prezentem na rocznicę ślubu. Los zgotował smutną niespodziankę...

Kacper Mirowski (11 l.) z Katowic urodził się w wyjątkowy dniu, bo w rocznicę ślubu swoich rodziców. Wraz z najpiękniejszym prezentem, który dostali od losu, pojawiły się dni pełne trosk i ciężkiej, żmudnej walki. Okazało się, że maleństwo cierpi na skomplikowaną wadę serca.