Julia i jej mama nas potrzebują!
Pokój Julii wygląda jak pokój każdej nastolatki. Na jednej ścianie wisi zdjęcie Alberta Einsteina i pomoce szkolne. Są też figurki bohaterów „Gwiezdnych wojen”. Niestety wystrój ten burzy aparatura pomagająca dziewczynce żyć, m.in. respirator i komputer obsługiwany wzrokiem.
Zaczęło się od brzuszka
Pierwsze niepokojące objawy, pojawiły się w pierwszym miesiącu życia dziewczynki. – Osłabły nam mięśnie brzucha i po nakarmieniu robił się trochę większy – wspomina pani Weronika.
Ale do postawienia diagnozy była jeszcze długa droga. Bo na sile traciły poszczególne mięśnie. Ostatecznie choroba odebrała Julii całkowicie możliwość ruchu. Jej ciało codziennie jest rozciągane i poddawane ćwiczeniom. Do tego dochodzi specjalne odżywanie przez sondę, bo rdzeniowy zanik mięśni powoduje również zanik mięśni odpowiedzianych za przełykanie. Na domiar złego jej mama sama musi zadbać o leki, środki opatrunkowe i sprzęt rehabilitacyjny. Wychowuje córkę samotnie, więc nie jest jej łatwo...
A koszt zaopiekowania się Julią medycznie wynosi około 7 tys. zł miesięcznie. – Są to wizyty u specjalistów, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny. Jest to wyścig, bo cały czas musimy pukać do różnych drzwi, aby zebrać te środki. Jeżeli nie nie będzie ich, to nie będzie miała prawidłowej opieki – tłumaczy mama.
Każdy jej dzień podporządkowany jest opiece nad dziewczynką. – Tak naprawdę, gdyby nie odpowiednia opieka, to Julii już dawno by nie było. Rano trzeba ją rozruszać, bo wszystko ją boli oraz poprawić krążenie. A jej i tak bardzo dużo udało się już osiągnąć. W jej ciele nie ruszało się praktycznie nic, tylko oczy. Ona nie była nawet domknąć powiek podczas snu – opowiada.
Teraz i tak jest lepiej. Bo dzięki ćwiczeniom jest w stanie przełykać i nie krztusi się co chwilę. Odzyskała ruch w ręce i jest w stanie obsługiwań komputer. – Z perspektywy osoby zdrowej, to jest nie wiele, ale z perspektywy osoby, które z nią funkcjonują, to bardzo dużo.
Jednocześnie stara się, aby Julia żyła w miarę normalnie. Codziennie wychodzimy na spacery, jeździmy do kina i na wycieczki. Wszędzie zabieramy ze sobą cały sprzęt – tłumaczy dzielna mama. – Wybrałyśmy się nawet na Festiwal Fantastyki Pyrkon. Julia żartowała, że nikt nie zwracał na nią uwagi, bo wszyscy mieli dziwne przebrania, dlatego rurki nie robiły na nikim wrażenia – śmieje się.
Największym marzeniem pani Weroniki jest zapewnienie córce rehabilitacji na kolejne miesiące. Dlatego Fundacja Faktu chce zebrać 6 tys. zł dla Julki. Podarujmy dziewczynce terapię, która umożliwia jej życie, a mamie poczucie bezpieczeństwa. Prosimy, pomóżcie! Bez Was to się nie uda.
Każda złotówka pomoże
Aby pomóc Julii, zrób przelew na konto zbiórki Fundacji Faktu Serce dla Dzieci, nr 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236 , dopisek SERCE lub szybki przelew ze strony FundacjaFaktu.pl, zakładka „Chcę pomóc”.
