Julia i jej mama nas potrzebują!

Julia (14 l.) miała trzy miesiące, gdy jej mama usłyszała wyrok: rdzeniowy zanik mięśni typu 1, czyli najgorsza postać choroby. – Powiedziano mi, że dzieci takie jak ona żyją do dwóch lat – mówi "Faktowi" Weronika Tomczak-Mikołajczak. Zrozpaczona mama nie poddała się, ale walka wcale nie jest łatwa...

Pokój Julii wygląda jak pokój każdej nastolatki. Na jednej ścianie wisi zdjęcie Alberta Einsteina i pomoce szkolne. Są też figurki bohaterów „Gwiezdnych wojen”. Niestety wystrój ten burzy aparatura pomagająca dziewczynce żyć, m.in. respirator i komputer obsługiwany wzrokiem.

Zaczęło się od brzuszka

Pierwsze niepokojące objawy, pojawiły się w pierwszym miesiącu życia dziewczynki. – Osłabły nam mięśnie brzucha i po nakarmieniu robił się trochę większy – wspomina pani Weronika.

Ale do postawienia diagnozy była jeszcze długa droga. Bo na sile traciły poszczególne mięśnie. Ostatecznie choroba odebrała Julii całkowicie możliwość ruchu. Jej ciało codziennie jest rozciągane i poddawane ćwiczeniom. Do tego dochodzi specjalne odżywanie przez sondę, bo rdzeniowy zanik mięśni powoduje również zanik mięśni odpowiedzianych za przełykanie. Na domiar złego jej mama sama musi zadbać o leki, środki opatrunkowe i sprzęt rehabilitacyjny. Wychowuje córkę samotnie, więc nie jest jej łatwo...

A koszt zaopiekowania się Julią medycznie wynosi około 7 tys. zł miesięcznie. – Są to wizyty u specjalistów, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny. Jest to wyścig, bo cały czas musimy pukać do różnych drzwi, aby zebrać te środki. Jeżeli nie nie będzie ich, to nie będzie miała prawidłowej opieki – tłumaczy mama.

Każdy jej dzień podporządkowany jest opiece nad dziewczynką. – Tak naprawdę, gdyby nie odpowiednia opieka, to Julii już dawno by nie było. Rano trzeba ją rozruszać, bo wszystko ją boli oraz poprawić krążenie. A jej i tak bardzo dużo udało się już osiągnąć. W jej ciele nie ruszało się praktycznie nic, tylko oczy. Ona nie była nawet domknąć powiek podczas snu – opowiada.

Teraz i tak jest lepiej. Bo dzięki ćwiczeniom jest w stanie przełykać i nie krztusi się co chwilę. Odzyskała ruch w ręce i jest w stanie obsługiwań komputer. – Z perspektywy osoby zdrowej, to jest nie wiele, ale z perspektywy osoby, które z nią funkcjonują, to bardzo dużo.

Jednocześnie stara się, aby Julia żyła w miarę normalnie. Codziennie wychodzimy na spacery, jeździmy do kina i na wycieczki. Wszędzie zabieramy ze sobą cały sprzęt – tłumaczy dzielna mama. – Wybrałyśmy się nawet na Festiwal Fantastyki Pyrkon. Julia żartowała, że nikt nie zwracał na nią uwagi, bo wszyscy mieli dziwne przebrania, dlatego rurki nie robiły na nikim wrażenia – śmieje się.

Największym marzeniem pani Weroniki jest zapewnienie córce rehabilitacji na kolejne miesiące. Dlatego Fundacja Faktu chce zebrać 6 tys. zł dla Julki. Podarujmy dziewczynce terapię, która umożliwia jej życie, a mamie poczucie bezpieczeństwa. Prosimy, pomóżcie! Bez Was to się nie uda.

Każda złotówka pomoże

Aby pomóc Julii, zrób przelew na konto zbiórki Fundacji Faktu Serce dla Dzieci, nr 44 1240 6292 1111 0010 7095 3236 , dopisek SERCE lub szybki przelew ze strony FundacjaFaktu.pl, zakładka „Chcę pomóc”.


Zbiórka Fundacji Faktu

Rodzina w trudnej sytuacji. Niezbędna rehabilitacja to dla nich marzenie.

Synowie i córki Joanny Sapety z Mazańcowić na Śląsku wymagają opieki neurologicznej, logopedycznej, rehabilitacyjnej i diabetologicznej. Jednak rodzina mierzy się z bardzo trudną sytuacją życiową. Pomóżmy im razem z Fundacją Faktu.

Zbiórka Fundacji Faktu

Na tę rodzinę spadła lawina nieszczęść

Każdy dzień jest wielkim zmaganiem dla Eweliny Gondko i jej rodziny. Aby mogła wyjechać na turnus rehabilitacyjny potrzeba 6 tys. zł. Dla niektórych to mało, ale dla tej rodziny to majątek.

1,5 proc.

1,5 proc. podatku dla Fundacji Faktu. Ratuj z nami chore dzieci. KRS 0000353781

Wpływy z 1,5 proc. dla Fundacji Faktu to konkretna pomoc dla wielu chorych dzieci i ich rodziców, którzy codziennie proszą nas o wsparcie. Nawet niewielkie wpłaty przekładają się na godziny zbawiennej rehabilitacji, sprzęt rehabilitacyjny czy terapię logopedyczną.

Świąteczna akcja Fundacji Faktu

Marlenka cierpi na nieznaną chorobę. Jej mama też toczy walkę o życie.

W życiu rodziny z Mokrej na Podkarpaciu każdy dzień to zmagania z chorobą małej Marlenki. Dziewczynka od urodzenia cierpi na poważną niepełnosprawność, a rodzice szukają desperacko odpowiedzi na pytanie — jaka choroba ją tak bardzo dotyka?

Świąteczna akcja Fundacji Faktu

Każdego dnia walczymy o Marikę

Ma 6 lat, a dopiero zaczyna stawiać pierwsze kroki i mówi zaledwie kilka słów. Marika jest bardzo chora, urodziła się z wieloma wadami, ale jej mama robi wszystko, by stała się jak najbardziej samodzielna. Pani Kamila samotnie wychowuje córkę. Każdy z nas może pomóc w tej walce o lepsze jutro Mariki. Cenna jest każda złotówka.

Zbiórka Fundacji Faktu

Nie ma leku dla Nadii, nadzieją jest rehabilitacja

Malutka Nadia Polańska z Woli Węgierskiej na Podkarpaciu ma zaledwie pół roku a już musi się mierzyć z wielkimi przeciwnościami losu. Mimo to jej twarz promienieje, gdy tylko widzi bliskich. Rodzice nawet przez chwilę nie tracą nadziei na lepsze życie dla swojej córeczki. Ale, aby takie było, maleństwo musi przejść skomplikowaną operację czaszki.